opebet网站-一个脊椎性肌萎缩症女孩的高考梦

  新华社沈阳7月10日电(记者于力 高爽)她是一个脊椎性肌萎缩症患者,她也是个有梦的女孩——如其他同龄人一样,她也曾盼望着今年“特殊的高考”。

  9日早上7点,刚刚经历过高考的小淼从睡梦中醒来,伸了个懒腰。想到今天不用早起复习,她索性赖床到9点多——之前两天在考场上奋笔疾书,的确让她精疲力竭。

  作为一名2020年高考考生,就读于辽宁省鞍山市第一中学的小淼和其他同学一样,经历过停课不停学、在家上网课以及高考延期,成为“最特殊的一届考生”。而作为一位脊椎性肌萎缩症患者,小淼的求学之路则更为艰难。

  “小淼16个半月学走路的时候,我就发现她站不稳,去沈阳的医院诊断后,医生说孩子患有脊椎性肌萎缩症,可能以后都站不起来。”小淼妈妈回忆,听到这个消息后她的脑海一片空白。看着怀中白皙漂亮的女儿,她擦干眼泪,带着孩子四处求医。北京、上海……辗转各地、多年求医,小淼妈妈最终接受了现实。

  病情已成定局,但妈妈却依然希望小淼走上正常的人生轨迹。“我的女儿只是站不起来,除此之外和别人没有两样。她的腿不好,我就做她的腿。”在妈妈的鼓励下,该“走”的路,小淼一步都没落下。

  “小学初中时,家离学校比较近,妈妈把我送到学校之后,每隔两个小时来学校一次,照顾我在学校的生活。”小淼说,老师和同学们也很照顾她,“特殊的身体状况,反而让我更懂得感恩别人对我的好。”

  “每次大考之后,小淼都要在家休息三四天才能缓过来。中考时,她甚至累到连笔都握不住。即便这样,她还是以优异成绩进入高中。”小淼妈妈不无骄傲地说。

  进入高中后,为了给小淼更舒适的学习环境,学校为母女两人提供了很多便利:减免学杂费、将小淼所在班级的教室安排在通电梯的楼层……“学校还为我们娘俩提供了一间宿舍,这样就不用每天在家和学校之间来回奔波。”

  得到社会各界关爱的小淼也格外努力。由于无法长期坐立,上课时,小淼只能把自己“架”在特制的护具上——护具长时间支撑在腋下,磨出厚厚的茧子,可她从不叫苦叫痛。

  “疫情期间,我在家里上了不少网课。对其他人来说,不能在教室里上课可能会影响学习效果,但对我来说却是好事,因为我可以在床上学习,身上的疼痛就减轻了不少。”小淼笑着说。

  高中三年漫长而短暂,即将面对高考的小淼有了自己的担忧:自己手臂无力,要是答不完卷子怎么办?自己行动不便,考场离家有段距离,考试间隙能否得到休息?

  “教育部门多方协调,最终为孩子开辟了‘绿色通道’,可以由专人陪同提前进入考场,此外还有考试延时。”小淼妈妈说,自己还通过网络联系到一家租赁房车的公司,对方得知小淼的情况后表示:“我给你留台车况最好的车,不要钱了!”

  “考试时,只要一停下笔,我的手就不断发抖。”即使在这样的身体状态下,小淼还是坚持完成了所有科目的考试。

  如今,高考已经落下帷幕。小淼说,大学她想就读编导专业,“虽然我不能像别的孩子一样连跑带跳,但我希望有一天,自己能在媒体上为我们这个群体发声,让大家知道,我们也在向着梦想努力‘奔跑’。”

【编辑:田博群】